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자폐인에게 준비·예고·예견되지 않은 변화는 공포

에이블뉴스, 기사작성일 : 2021-06-16 09:50:32

“I DO like routines. I’d like to know more to do what I’m going to do before I do it. I got surprised very easily and I just don’t like surprises.
(나는 반복적인 일과를 좋아한다. 어떤 일을 행하기 전에 무엇을 할 것인지에 대해서 더 많이 알고 싶어 한다.
나는 아주 쉽게 놀라고, 단지 그 서프라이즈들을 좋아하지 않을 뿐이다)”-Hanna Gadsby.

또다시 일상에 먹물을 끼얹은 듯하다. 빅토리아주에 하루 코로나 확진자 수가 열명 가까이 이르자 정부는 신속하게 2주간 락다운(lockdown, 봉쇄령)을 발표했다.
물론 학교도 봉쇄되니 당연히 온라인 수업으로 전환했다.

비장애 아동을 키우는 엄마들의 고충이 크다 한들 나처럼 발달장애 아동을 키우는 엄마들에 비할 바는 아니다.
오랫동안 교사였던 엄마 마저도 혼비백산하게 만드는 온라인 수업, 호환 마마나 호랑이보다도 무섭다.

물론 벤의 학교 교사들의 문제는 아니다. 아니 나는 벤의 학교 교사들과 교장과 교감을 깊이 존중하고 존경한다.
나의 한국에서의 교사 경험에 비교하면 호주 일반교사들의 장애아동에 대한 인식과 이해, 그리고 그들을 지원하는 역량은 탁월하다.

당연히 이들이 태어날 때부터 이런 능력을 선천적으로 갖고 태어난 게 아니라, 오랫동안 완전통합을 지향하다 보니 자연스럽게 교사들이 다양한 장애아동들을 만날 기회가 많았고,
특수학급과 특수교사가 없는 상황에서 일반교사들이 해당 아동들의 욕구를 살피고 이에 따른 맞춤식 지원을 고민하다 보니 이르게 된 결과다.

작년에도 올해도 내년에도 다양한 장애를 진단받은 해당 아동이 내 학급에 온다는 사실을 안다면 교사 스스로가 장애(인)에 대한 인식과 이해
그리고 이에 따른 전략들을 향상시키지 않고는 교육 전문가로서 효능감 있는 교사 생활은 요원해진다. 가령 벤이 다니는 학교 교장은 나에게 이런 말을 건넨다.

“우리 손자도 자폐인이 아닌가 의심하고 있어요. 온 가족이 주의 깊게 살펴보고 있어요.”

작년에 1, 2차에 걸친 약 5개월 여에 걸친 온라인 수업에서 확인한 그들의 수업은 경이로웠다.
호주의 초등은 교과서가 없으니 교사들 입장에서는 상대적으로 수업 준비를 위한 노력이 많이 필요하다.

한국의 교사들이 교과서를 들고 가서 수업을 한다면, 호주의 교사들은 수시로 학년 교사 간 협의를 하고
정부의 교육과정을 기준으로 매 과목당 교수학습 연구를 해서 지도안을 작성해야 하고 학습 자료를 개발하고 발굴해야 한다.

소위 한국에서 별도의 예산을 책정해서 실시하는 “혁신학교”에서 시도하는 수업 방식인데, 그런 면에서 본다면 호주의 거의 모든 학교가 한국의 ‘혁신학교’라고 말해도 과언은 아닐 것이다.

“No changes/ No surprises! (변화는 싫어)”

준비·예고·예견되지 않은 변화는 자폐인들에게 공포다. 이번에도 학교는 정부의 방침에 따라 장애아동들과 취약계층의 아동들에게만
우선적으로 긴급 돌봄을 제공했다. 하지만 벤을 설득해서 학교로 보내는 일은 마치 나더러 하늘의 별을 따오라는 미션과 유사하다.

다른 자폐 아동들과 마찬가지로 본인이 감당할 수 있는 만큼의 점진적인 변화가 아닌 이상 벤 또한 급작스런 변화를 쉽게 허락하지 않는다.
그러니 아무래도 긴급 돌봄 시에는 교사들이 순번을 정해 돌봄을 제공하니 교사도 낯설고, 다른 학년과 통합으로 이루어지는 교실에서 낯선 아이들과 보내는 일은
벤의 불안과 공포를 극대화하기 안성맞춤인 조건이 되니 일찌감치 등교는 꿈도 꾸지 않는다.

호주 출신의 유명한 스탠딩 코미디언이자 자폐인 해나 개스비(Hannah Gadsby)의 말처럼 벤도 루틴을 좋아하고 서프라이즈를 싫어한다.
왜냐면 반복적이고 예측 가능한 일상이 자폐인 본인에게 이득이 되기 때문이다.

비자폐인도 변화에 적응하고 대응하기 위해서는 어느 정도의 에너지가 필요하지만, 자폐인들의 뇌가 변화에 적응하고 대응하기 위해 필요한 에너지는 상상을 초월한다.
벤을 새로운 과제나 낯선 행사에 관심을 갖고 참여하도록 격려하는 일도 어렵지만, 반대로 좋아서 몰두한 일을 멈추게 하는 일 또한 너무나 어렵다.

성인 자폐 당사자들의 증언을 들어보면, 기존의 상태에서 새로운 과제나 환경으로 전환·전이(transition)하기 위한 시간과 에너지가 상대적으로 많이 필요해서
결과적으로 비자폐인에 비해 뇌가 훨씬 쉽게 지치고 피로해져서 자주 정서적인 번아웃(burnout, 정서적 소진)이 온다고 한다.

그러니 자폐인들이 루틴을 좋아하고 급작스런 변화를 거부하는 이유는 본인들의 뇌가 작동하는 방식, 본인들의 에너지가 적게 쓰이는 방식,
본인들의 불안을 낮추려는 본능적인 생존 욕구같은 것으로 자폐인 입장에서는 너무나 당연한 일이다.

반면에 엄마는 아주 많은 수고를 감당해야만 한다. 가령 슈퍼마켓에 간다고 가정을 한다면?
어느 수퍼마켓에 가서 무엇을 사고, 차로 몇 분이 걸리고, 쇼핑하는 시간은 얼마나 걸리는지를 아주 상세하게 아들의 마음이 안정 될 때까지 답변해야 한다.

아이러니하게도 그래서 온라인 수업이 두렵다. 벤도 해나의 말처럼 하나의 과제를 수행하기 전에 가능한 모든 정보들을 수집해서
불시에 닥칠 불안 변수를 최대한 제거해준 상태가 되어야 마음 편히 과제를 이행한다.
그런데 가정에서는 이미 벤에게 익숙한 교실의 학습환경이 아니니 출발부터가 시한폭탄을 끌어안는 셈이다.

교실 수업에서라면 교사에게 막히는 부분을 질문도 하고, 벤의 특징을 이해하는 교사가 초조하고 불안한 모습을 확인한 후 부가적인 도움을 줄 수도 있고,
옆 짝꿍이 도와주기도 하고, 교실에서는 본인의 불안이나 초조함을 마음껏 표출하지 않지만, 가정에서는 조그만 장애물에도 감정이 걷잡을 수 없이 패닉에 빠져 고조된다.

감정 격분, 온라인 수업 중에 간헐적으로 용암이 터지듯 분출해서 온 가족을 삽시간에 지옥의 한가운데로 안내한다.
자폐인 벤과의 동거가 십년이 되어가고, 벤의 뇌가 어떤 방식으로 작동하는지를 상당히 이해하지만, 가장 적응이 안되는 순간이기도 하다.
자폐인들의 감정 변화는 번개같은 속도로 극으로 치닫고 쓰나미 같은 강렬함으로 휘몰아 친다. 한번 트리거(trigger, 방아쇠)가 당겨지면 손을 쓰고 막을 재간이 없다.

더 안타까운 사실은 과제를 수행하기 싫어서가 아니라 정말로 완벽하게 잘 해내고 싶어서, 다른 아이들에 비해 너무 애를 쓰고 있는데도 마음대로 되지 않는다는 것을 잘 알기에 속이 무른다.
세상에서 가장 사랑하는 존재가 패닉에 빠져서 고통스러워 하는 모습을 속수무책으로 바라보고 있자면 나는 매번 심장이 녹아 내린다. 그러니 내가 가끔 벤에게 하는 말은 거짓이 아니다.

“벤, 네가 학교에 출석하는 그 자체로도 이미 너는 영웅이야.”

다행히 호주에 살면 전문가들이나 학교에 “도움을 요청할 권리”가 충분히 주어진다. 특히 코로나 비상 정국에서 장애아동들을 지원하기 위한 창구는 활짝 열어둔다.

국가장애보험제도(NDIS)에서는 개별 지원예산(fund, 펀드)을 융통성 있게 사용하도록 권장하고,
소아과 전문의들의 화상과 전화 진료를 허용하여 위기에 처한 당사자들에게 좀더 신속한 지원을 가능하게 하고,
부모 요청 시 상담사나 감각통합사들을 담임 교사와 연결해서 해당 아동에게 맞춤화된 온라인 수업 요령을 공유한다.

학교에서도 교사와 벤, 교사와 부모, 교장·교감과 부모 사이에 언제든 지원을 요청할 수 있는 통로를 열어둔다.
다각적인 분야의 지원과 협업으로 이번에도 우여곡절 끝에 온라인 수업을 종료할 수 있었다. 비극의 순간들은 마지막 날 벤이 던진 한마디에 희극으로 바뀌어 추억 속으로 밀려난다.

“이제 온라인 수업에 적응하니까 학교로 오라고 하네!”

-장애인 곁을 든든하게 지켜주는 대안언론 에이블뉴스(ablenews.co.kr)-